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Faites le bilan agir pour les aidants 2020- 2022 !

mercredi 9 mars 2022, par Jeanne HILLION

17 MESURES CLÉS S’ADRESSANT DIRECTEMENT AUX PROCHES AIDANTS

Priorité n°1

Rompre l’isolement des proches aidants
et les soutenir au quotidien dans leur rôle
Les besoins exprimés par les proches aidants
Bien souvent, les proches aidants ne se reconnaissent pas comme tels, tant soutenir un mari, une fi lle, un voisin
leur paraît naturel.

Quand la relation d’aide prend une part croissante dans leur vie, les proches aidants témoignent aussi d’un
besoin de partager les diffi cultés du quotidien, d’être écoutés, accompagnés dans leur réfl exion, informés et
orientés vers une offre d’accompagnement qui facilite leur quotidien.

« J’ai accompagné une tante âgée et handicapée et un père
atteint de la maladie d’Alzheimer dont j’ai été la tutrice. Je me
suis sentie très seule et en grande diffi culté pour rechercher les
informations utiles, mieux comprendre la pathologie de mes
proches, trouver les fi nancements nécessaires. En tant que
tutrice, j’ai été totalement livrée à moi-même, je n’ai même pas
eu un fl yer pour me guider. »

Claudie (Plaidoyer JNA 2018).
54 %
des aidants n’ont pas conscience
de leur rôle.

Baromètre 2019, Fondation April et BVA

MESURE N°1

- La mise en place d’un numéro téléphonique national de soutien des proches aidants,
pour les aider à se reconnaître comme proche aidant, leur offrir une écoute, assurer un premier
niveau d’information, et les orienter vers des interlocuteurs de proximité, dès 2020.

MESURE N°2

- La création d’un réseau de lieux d’accueil labellisés « Je réponds aux aidants »,
pour recevoir les proches aidants et les orienter dans le paysage des aides et de l’accompagnement
disponibles, en fonction de leurs besoins, à compter de 2020.

MESURE N°3 -

La création d’une plateforme numérique « Je réponds aux aidants » permettant
d’identifi er l’offre d’accompagnement près de chez soi, dans tous les territoires, d’ici 2022.

- La diversifi cation et le déploiement des offres d’accompagnement par des
professionnels et des pairs dans tous les territoires : soutien psychologique, collectif et individuel,
sensibilisation et formation (en présentiel et à distance). Objectif : + 450 000 aidants accompagnés
d’ici 2022.

Exemples de dispositifs d’accompagnement pour faciliter le quotidien :

• Des actions de formation pour apprendre comment se positionner par rapport aux professionnels
qui prennent en charge le proche aidé ou comment rendre plus faciles les gestes du quotidien avec
le proche aidé ;

• Des moments d’échanges et de rencontres avec d’autres aidants dans un lieu convivial, animés par
des travailleurs sociaux et de psychologues, pour partager les diffi cultés et les solutions du quotidien,
comme les « cafés des aidants ».

Mesure complémentaire :

• Engager une réfl exion avec le concours d’Annie Vidal, députée de Seine-Maritime, sur les possibilités
d’anticipation de l’accompagnement de la personne aidée en cas de disparition du proche aidant.

MESURE N°4

Priorité n°2

Ouvrir de nouveaux droits sociaux aux proches aidants
et faciliter leurs démarches administratives
Les besoins exprimés par les proches aidants
Les proches aidants sont souvent contraints de réduire voire de cesser totalement leur activité professionnelle
pour s’occuper de leurs proches, sans compensation de la perte de leur revenu et avec un impact parfois
négatif sur le calcul des droits sociaux. Par ailleurs, être aidant oblige souvent à réaliser, pour son proche ou
soi-même, de nombreuses démarches pour obtenir des aides et de l’accompagnement, dans un quotidien
déjà bien rempli.
Les proches aidants expriment un besoin de reconnaissance, qui passe à la fois par des droits renforcés pour être
mieux protégés face aux risques, notamment celui de subir une perte importante de revenus professionnels, et
par un effort de simplifi cation de leur quotidien et de leurs démarches administratives.

« J’accompagne ma mère dans son quotidien, de la préparation
des repas aux tâches administratives, aux sorties, à la toilette ...
mais quels que puissent être mon dévouement et mon amour
pour ma mère, il n’en demeure pas moins qu’un jour elle ne sera
plus là, et j’aurai sacrifi é ma vie, sans retraite
ni reconnaissance. »

Marie*, 52 ans, aidante de sa mère.

MESURE N°5
- Le congé de proche aidant indemnisé pour les salariés, les travailleurs indépendants,
les fonctionnaires et les chômeurs indemnisés, dès octobre 2020.
L’indemnisation du congé de proche aidant :
Prévue par le projet de loi de fi nancement de la sécurité sociale
pour 2020, l’indemnisation du congé de proche aidant répond
aux recommandations formulées dans le cadre de la concertation
sur le grand âge et l’autonomie par le groupe de travail sur les
proches aidants et le bénévolat présidé par Annie Vidal, députée
de Seine-Maritime. Portant sur trois mois ouvrés sur l’ensemble de
la carrière, la mesure permettra de répondre à la fois à un besoin
de soutien régulier et étalé dans le temps et à un besoin urgent
et ponctuel. L’allocation pourra en effet indemniser des jours pris
consécutivement, de manière fractionnée ou en complément d’une
activité à temps partiel.
Le montant de cette allocation sera fi xé à un niveau équivalent à
61 %
des aidants travaillent.
Baromètre 2019, Fondation April et BVA
Agir pour les aidants
Stratégie de mobilisation et de soutien

celui de l’allocation journalière de présence parentale : 43 euros par
jour pour les personnes vivant en couple et 52 euros par jour pour
une personne seule.
Elle sera versée par les caisses d’allocations familiales et les caisses
de la mutualité sociale agricole, sur demande du proche aidant, à
travers une télé-procédure simple. Les proches aidants pourront
avoir accès simplement au compteur des jours indemnisés qu’il leur
reste à prendre.

Pour s’assurer du fait que cette mesure répond bien aux besoins,
le gouvernement a prévu de remettre au Parlement, au plus tard
le 1er janvier 2022, un rapport établissant un bilan du recours au
congé indemnisé. Ce rapport pourra formuler, le cas échéant, des
propositions d’adaptation et d’harmonisation des indemnisations
et notamment celles des congés de proche aidant, de solidarité
familiale et de présence parentale.

MESURE N°6 -
Un congé de proche aidant qui pourra désormais être pris tout de suite à l’arrivée en
entreprise, sans attendre un an comme auparavant, dès janvier 2020.
MESURE N°7
- Des périodes de congé proche aidant qui ne compteront plus dans le calcul des
droits au chômage pour éviter une baisse des allocations, dès novembre 2019.
MESURE N°8 -
Une prise en compte automatique du congé de proche aidant indemnisé au titre des
droits à la retraite, sans formalités à accomplir, dès octobre 2020. Au-delà, la concertation en cours
sur le système universel des retraites intègre ce sujet majeur de la prise en compte des périodes
d’aide.
Mesures complémentaires :

• La simplifi cation des déclarations des proches aidants de personnes handicapées bénéfi ciaires du
dédommagement versé dans le cadre de la prestation de compensation du handicap, permettant
de clarifi er le régime fi scal et social en vigueur et de l’aligner avec celui en vigueur pour l’allocation
éducation enfant handicapé pour éviter toute distorsion de choix : à compter de janvier 2020 ;

• La confi rmation en droit de la possibilité de cumuler le dédommagement de l’aidant familial avec le
revenu de solidarité active, de la même façon que pour l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé,
à compter de mai 2020 ;

• Le lancement d’une revue permanente des normes et des pratiques pour simplifi er en continu les
démarches des proches aidants. Le comité de suivi de la stratégie « agir pour les aidants » se verra
proposer, deux fois par an, des pistes pour simplifi er la vie des proches aidants.
Agir pour les aidants
Stratégie de mobilisation et de soutien

Priorité n°3

Permettre aux aidants de concilier vie personnelle
et vie professionnelle
Les besoins exprimés par les proches aidants
Les proches aidants en emploi décrivent souvent leur quotidien comme un parcours du combattant, marqué
par des aménagements des horaires de travail, des réductions du temps de travail, des arrêts de travail, de la
démotivation voire de la culpabilité vis-à-vis de l’employeur comme du proche aidé.
Le besoin qu’ils expriment est celui d’une reconnaissance de leurs contraintes pour pouvoir mieux concilier
vie personnelle et vie professionnelle, éviter les ruptures dans leurs parcours qui fragilisent notamment leur
situation fi nancière – en particulier pour les femmes –, pour faciliter leur retour à l’emploi quand ils ont dû
s’éloigner de la vie professionnelle pour une durée prolongée.
« Très vite, j’ai dû demander à mon employeur de passer à temps
partiel puis à mi-temps pour m’occuper de mon fi ls Enzo, qui
est handicapé à 85 %. Au bout de deux ans, je n’arrivais plus
à concilier mon travail avec tous les rendez-vous que je devais
prendre pour Enzo. Bien entendu, il y a les aides fi nancières,
mais je me fais du souci pour l’avenir : que se passera-t-il quand
je voudrai reprendre un travail ? Est-ce que je suis condamnée à
ne plus jamais travailler ? »
Sylvie*, proche aidante de son fi ls Enzo de 9 ans.
MESURE N°9
- L’assouplissement du congé de présence parentale et de l’allocation journalière de
présence parentale, qui pourront être pris de façon fractionnée, par demi-journées, au plus tard le 30
septembre 2020.
- La facilitation des parcours professionnels des aidants qui ont dû arrêter de
travailler pendant longtemps pour accompagner un proche avec notamment un nouveau système
de reconnaissance de l’expérience acquise en tant que proche aidant, en 2021.
- Le soutien aux proches aidants inscrit parmi les thèmes de la négociation obligatoire
dans les entreprises et parmi les critères de la responsabilité sociale et environnementale des
entreprises, en 2020.
MESURE N°10
MESURE N°11

25 %
des aidants ont dû s’absenter
au cours des 12 derniers mois
pour s’occuper de leur proche
(en moyenne 16 jours).
Novartis-BVA de 2008
Agir pour les aidants
Stratégie de mobilisation et de soutien
25 %
des aidants ne parviennent pas
à se ménager du répit.

Enquêtes Handicap Santé Ménages (HSM)
et Handicap Santé aidants (HSA) de la DREES, 2008
La mobilisation des entreprises en faveur des
proches aidants
Dans un contexte d’augmentation du nombre de proches aidants,
les employeurs devront s’adapter dans les années à venir. Certains
ont déjà commencé.

À titre d’exemple, le nouveau label Cap’Handéo « Entreprise
engagée auprès de ses salariés aidants » constitue un levier
pour les entreprises souhaitant mieux soutenir les salariés en
situation d’aide d’un proche fragilisé (handicapé, âgé dépendant,
souffrant de maladie chronique ou longue durée). Au-delà de
reconnaître l’engagement des entreprises, ce label permettra de
les accompagner dans la mise en oeuvre de leur politique autour
des enjeux de repérage et de mobilisation effective des solutions,
de valorisation interne et externe de leurs actions, et d’inscription de
cette stratégie dans la durée.

Priorité n°4
Accroître et diversifier les solutions de répit
Les besoins exprimés par les proches aidants
Les proches aidants témoignent très souvent du
caractère « évident » de leur engagement en faveur
de leur proche âgé, malade ou en situation de
handicap, et de la richesse de leur quotidien. Cela
ne doit pas faire oublier le risque de fatigue voire
d’épuisement qui peut s’attacher à la condition
de proche aidant. Et ce d’autant plus qu’il conduit
parfois à des situations de grande urgence.
Les proches aidants expriment un besoin prioritaire
d’accompagnement au maintien à domicile à
travers des dispositifs comme les plateformes de
répit. Pour leur permettre de souffler le temps
nécessaire, des solutions de répit doivent être
accessibles dans les territoires. La pluralité des
attentes, des besoins et des situations ne permet
pas de définir une offre de répit unique, mais
impose de diversifier et de renforcer autant que
possible les solutions proposées.

« Cela fait dix ans que je n’ai pas pris de vacances. Je sais que je
devrais faire les choses autrement, que je devrais faire confi ance
à des professionnels pour prendre le relais par moment, mais je
n’y arrive pas. »
Lionel, aidant de son frère Michel, 52 ans, en situation de handicap*.
MESURE N°12
- Le lancement d’un plan national de renforcement et de diversifi cation des solutions
de répit, adossé à un fi nancement supplémentaire de 105 M€ sur la période 2020 – 2022.
Focus sur le plan national de renforcement
et de diversifi cation des solutions de répit

Aucune ambition nationale de déploiement de solutions de répit
pour tous les proches aidants n’a jamais été fi xée. Des dispositifs
existent (comme l’accueil temporaire ou l’accompagnement des
proches aidants), mais de façon ponctuelle sur le territoire.
Pour la première fois, le gouvernement fi xe une réelle ambition de
renforcement et de diversifi cation des solutions de répit.

• Un accent prioritaire et immédiat sur le soutien des proches
aidants dans leur vie à domicile, à travers le renforcement des
capacités d’accueil des plateformes de répit (objectif minimum de
doublement d’ici 2022).

• Un effort de diversifi cation de l’offre de répit, en fonction des besoins
des territoires identifi és par les parties prenantes locales, intégrant :

- le développement et la mobilisation de l’accueil temporaire
(objectif de doublement du nombre d’aidants soutenus d’ici 2022) ;

- le déploiement de solutions de répit innovantes en partenariat
public-privé ;

- pour 2022, une perspective de généralisation du relayage à
domicile sur le modèle du baluchonnage québécois, en fonction
des résultats de l’expérimentation aujourd’hui menée dans
54 départements.

• Une garantie d’information des proches aidants sur l’offre existante,
sur internet et dans les lieux labellisés « Je réponds aux aidants ».

La spécifi cité des territoires d’Outre-mer sera prise en compte dans le
cadre du plan national, au regard de la spécifi cité des besoins et des
dispositifs existants déjà, notamment l’accueil familial temporaire.

Mesures complémentaires :

• Parce que la mobilisation des solutions de répit doit être souple, l’État simplifi era les démarches
administratives pour l’accès à des solutions d’accueil temporaire de personnes en situation de
handicap : le passage complémentaire devant la maison départementale des personnes handicapées
pour bénéfi cier d’une orientation vers une structure de répit sera supprimé par décret début 2020 ;

• Parce que le répit ne se conçoit pas seulement à travers l’intervention de structures spécialisées, une
expérimentation sera conduite en 2020 pour favoriser l’accueil dans les centres de vacances de
« droit commun » des familles avec enfants en situation de handicap.

Priorité n°5

Agir pour la santé des proches aidants
Les besoins exprimés par les proches aidants
Les risques pour la santé des proches aidants sont encore mal connus. Pourtant, eux-mêmes témoignent de
diffi cultés particulières, liées au stress et à la fatigue du quotidien et à une tendance à repousser leurs propres
soins pour privilégier ceux de la personne aidée. Souvent, ils ne parlent pas de leur vie de proche aidant avec
les professionnels de santé qui les suivent.
Il faut que les professionnels de santé acquièrent un « réfl exe » de repérage des diffi cultés de santé (physique
et psychologique) des proches aidants.
« Après l’accident de mon mari, j’ai réussi à bien gérer la situation
pendant les cinq premières années. Ensuite j’ai dû recourir au
séjour temporaire. J’étais de plus en plus fatiguée et je devais me
reposer. Je pense que l’accumulation du stress et de la fatigue
sont peut-être les causes de mon cancer. »
Témoignage anonyme, « Association nationale des aidants ».
MESURE N°13
- La compréhension des risques qui pèsent sur la santé des proches aidants, à travers
une enquête de Santé publique France en 2020 ;
MESURE N°14
- L’instauration d’un « réfl exe proches aidants » chez les professionnels de santé ou
d’accompagnement à compter de 2020, à travers plusieurs canaux.
31 %
des aidants délaissent leur propre santé.
Baromètre BVA APRIL 2018

Focus sur l’instauration d’un « réfl exe proches
aidants » chez les professionnels de santé ou
d’accompagnement
Plusieurs canaux seront mobilisés, notamment :

• la formation initiale et continue des professionnels de santé, à
compter de 2020 ;

• l’inscription systématique du repérage et de l’orientation des proches
aidants au moment de leur passage à la retraite, dans le cadre du
« rendez-vous » de prévention qui sera généralisé en 2020 ;

• la production d’outils d’évaluation de la santé des proches aidants et
leur diffusion vers les professionnels de santé, à compter de 2021 ;

• le déploiement d’une formation à distance renforcée pour les
professionnels des établissements et services médico-sociaux, en
partenariat avec les universités, en 2021.

MESURE N°15

- L’identification du rôle de proche aidant dans le dossier médical partagé en 2020, en
application de la loi du 22 mai 2019.

Illustration d’un effet de la mesure :

• En cas d’accident du proche aidant, les professionnels de santé seront au courant du fait qu’il ou elle
est aidant d’une personne dépendante et pourront s’assurer immédiatement du fait que le proche
aidé n’est pas laissé seul à domicile.

Priorité n°6
Épauler les jeunes aidants
Les besoins exprimés par les proches aidants
Les jeunes aidants apportent à leur proche une aide parfois comparable à celle d’un adulte. Cette situation
peut avoir des retentissements multiples dans leur vie quotidienne d’enfant, d’adolescent ou de jeune adulte :
des retentissements positifs, car beaucoup d’entre eux déclarent tirer de cette expérience une autonomie dont
ils sont fi ers, mais aussi des conséquences négatives quand la charge et les responsabilités deviennent trop
lourdes.
Les besoins qu’ils expriment ressemblent, pour une partie d’entre eux, à ceux des aidants adultes : besoin d’être
reconnu comme aidant, de sortir de l’isolement, de pouvoir prendre du recul sur le quotidien et de souffl er
quelques temps. Mais ils ont également des besoins spécifi ques, qui justifi ent qu’ils soient épaulés de manière
particulière, notamment dans le cadre scolaire et universitaire, et que la société veille à ce qu’ils n’aient pas à
endosser des responsabilités disproportionnées par rapport à leur âge.

« Nous, les jeunes aidants, on a tendance à se fondre dans la
masse ; l’air de rien vous ne voyez aucune différence avec les
autres, et pourtant nous sommes différents. Nous avons des
responsabilités que tout le monde n’a pas à cet âge-là. »
Mariama, 17 ans, dont la mère souffre de polyarthrite (Les cahiers du CCAH - n° 9 – juin 2019).

MESURE N°16
- La sensibilisation des personnels de l’Éducation nationale, pour repérer et orienter les
jeunes aidants, grâce à des outils effi caces et co-construits avec le monde associatif. Dans un premier
temps, une expérimentation sera lancée en 2020 dans deux régions (Île-de-France et Occitanie).

MESURE N°17
- L’aménagement des rythmes d’étude (condition d’assiduité et examen) pour les
étudiants aidants, dès fi n 2019.

Mesures complémentaires :

• Le déploiement de solutions de répit adaptées aux besoins des jeunes aidants, après évaluation de
l’expérimentation en cours des ateliers cinéma-répit ;

• La mobilisation du service national universel et du service militaire adapté comme leviers de repérage
systématique des jeunes aidants, dès 2020 ;

• Un accent particulier mis sur la santé des jeunes aidants dans tous les efforts en faveur de la santé
des aidants.

N. B. : Les verbatim sont issus de la concertation autour de l’élaboration de la stratégie « agir pour les aidants ».

Au-delà des six priorités s’adressant directement aux aidants, la stratégie nationale utilise tous les leviers
disponibles pour mobiliser l’ensemble de la société et poser les fondations d’une société solidaire et
bienveillante avec les proches aidants.
Les mesures principales :
• Pour mobiliser les Français, le lancement d’une grande campagne nationale de sensibilisation coconstruite
avec les associations et s’adressant à la société toute entière, en 2020. Impact attendu :
permettre aux voisins, collègues, membres de la famille des proches aidants de prendre conscience
de leur engagement et d’être attentifs à leur situation ;
• Pour mobiliser les jeunes, élargir l’exercice des missions d’intérêt général du service national universel
ou du service civique aux associations agissant pour les aidants, à partir de 2020 ;
• Pour mobiliser les territoires, le soutien aux collectivités locales dans leurs initiatives en faveur des
proches aidants, à travers une banque de bonnes idées, l’octroi de fi nancements d’amorçage et
l’octroi par un jury citoyen d’un prix annuel de la collectivité aidante, à partir de 2020 ;
• Pour mobiliser les entreprises, la capitalisation sur l’initiative « La France, une chance, les entreprises
s’engagent » pour diffuser les bonnes pratiques en faveur des proches aidants dans 10 000 entreprises
partout en France, et la valorisation des initiatives positives d’ores et déjà labellisées et primées ;
• Pour intégrer l’objectif d’accompagnement des aidants dans l’ensemble des travaux institutionnels,
leur donner la parole à travers une plus forte représentation dans les instances consultatives, telles
que le Conseil national consultatif des personnes

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